EMI MALAJ I JOŠ DEVETORO DJECE IMAJU ŠANSU ZA ŽIVOT: Porodica moli za pomoć u borbi protiv Laforine bolesti
Emi je izabrana kao jedna od svega desetoro djece u svijetu koja mogu učestvovati u kliničkoj studiji u Dalasu (SAD), gdje se testira eksperimentalni tretman ION283 – prva terapija ikada razvijena za Laforinu bolest. Riječ je o ASO terapiji, koja za cilj ima da zaustavi napredovanje bolesti. Studiju je odobrila američka Agencija za hranu i lijekove (FDA), ali uprkos revolucionarnom potencijalu, čitav projekat finansiraju isključivo porodice oboljele djece. Da bi Emi mogla putovati u SAD i učestvovati u terapiji, porodici su potrebna dodatna sredstva
Emine Emi Malaj, djevojčica porijeklom iz Albanije, vodi najvažniju bitku svog života. Sa samo 10 godina, dok je bila na školskom izletu, Emi je doživjela svoj prvi epileptični napad. Dijagnoza koja je uslijedila bila je šok za cijelu porodicu – Laforina bolest, rijedak i smrtonosan oblik epilepsije koji kod djece izaziva i demenciju.
„Bila je potpuno zdravo dijete. Telefonski poziv koji smo tada dobili promijenio nam je život“, priča Emiin otac, Fatos Malaj.
You can also read the text in English.
NADA U DALASU
Laforina bolest ne samo da izaziva snažne napade, već vremenom dovodi do teškog kognitivnog propadanja. Za ovu bolest ne postoji lijek, a porodicama djece poput Emi često ostaje samo da gledaju kako njihovi najmiliji polako gube funkcije i uspomene.
Međutim, sada se pojavila nada. Emi je izabrana kao jedna od svega desetoro djece u svijetu koja mogu učestvovati u kliničkoj studiji u Dalasu (SAD), gdje se testira eksperimentalni tretman ION283 – prva terapija ikada razvijena za Laforinu bolest. Riječ je o ASO terapiji, koja za cilj ima da zaustavi napredovanje bolesti.
Studiju je odobrila američka Agencija za hranu i lijekove (FDA), ali uprkos revolucionarnom potencijalu, čitav projekat finansiraju isključivo porodice oboljele djece. Da bi Emi mogla putovati u SAD i učestvovati u terapiji, porodici su potrebna dodatna sredstva.
POTREBNO JE PRIKUPITI 1.5 MILIONA DOLARA – OSTALO JE JOŠ MALO
Do sada je za studiju prikupljeno oko 1,2 miliona dolara od planiranih 1,5 miliona. U programu je trenutno šestoro djece, a da bi ispitivanje bilo kompletirano, potrebno je uključiti još njih četvoro. Emi je među njima.
„Molimo sve ljude dobrog srca da pomognu. Ovo nije samo prilika za našu Emi, već i za svu djecu koja boluju od Laforine bolesti širom svijeta. Ova studija može otvoriti vrata ka ozdravljenju“, poručuje otac Fatos.
Svi koji žele pomoći mogu donirati putem zvanične kampanje, a porodica je zahvalna i za svako dijeljenje apela na društvenim mrežama.
„Od srca hvala svima koji nas podržavaju. Naša borba još traje, ali sada imamo nadu“, zaključuje Fatos.
